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Maladies rares

Mandel Jean-Louis, Gargiulo Marcela
Date de parution 17/08/2023
EAN: 9782749277707
Disponibilité Disponible chez l'éditeur
Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches interdisciplinaires présentées visent à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Elles ont pour but d’augmenter l... Voir la description complète
Nom d'attributValeur d'attribut
Common books attribute
ÉditeurERES
Nombre de pages240
Langue du livreFrançais
AuteurMandel Jean-Louis, Gargiulo Marcela
FormatPaperback / softback
Type de produitLivre
Date de parution17/08/2023
Poids386 g
Dimensions (épaisseur x largeur x hauteur)1,90 x 16,00 x 24,00 cm
L'apport de la recherche en sciences humaines et sociales
Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches interdisciplinaires présentées visent à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Elles ont pour but d’augmenter les connaissances sur l’impact (psychologique, social, économique) spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie, en identifiant la nature des limitations d’activités, les restrictions de participation sociale, les besoins d’accompagnement et les droits des personnes, y compris celui d’être acteurs dans les prises de décisions thérapeutiques. Les associations de patients ont eu une part active dans ces recherches.