Traitement en cours...
Fermer la notification

Toutes nos lignes téléphoniques...

sont actuellement en dérangement du fait de l'opérateur (SFR), qui nous dit mettre tout en œuvre pour rétablir la situation dans les plus brefs délais mais jusqu'ici n'a pas réussi à le faire.
Nous restons cependant à votre disposition par d'autres moyens pour vous informer.
Si vous souhaitez connaître les dates estimées d’expédition des titres que vous avez commandés, pensez à simplement consulter le détail de vos commandes sur side.fr.
Si vous avez besoin d’une autre information, vous pouvez, selon votre urgence, écrire à notre service clients à france@side.fr ou appeler directement votre représentant ou appeler le 06 34 54 96 63, le numéro d'urgence temporaire que nous avons mis en place en attendant de retrouver notre accueil téléphonique habituel.

Afficher la notification

Mon engagement et nos actions face à la mucoviscidose

Laurent Bernard, Férec Claude
Date de parution 09/05/2025
EAN: 9782336539225
Disponibilité Disponible chez l'éditeur
Bernard Laurent est père de trois enfants dont la plus jeune, Véronique, née à Brest en 1978, est atteinte de mucoviscidose, la plus fréquente des maladies génétiques graves en France.Il fédère des énergies et soulève des montagnes pour la sensibilis... Voir la description complète
Nom d'attributValeur d'attribut
Common books attribute
ÉditeurL'HARMATTAN
Nombre de pages250
Langue du livreFrançais
AuteurLaurent Bernard, Férec Claude
FormatPaperback / softback
Type de produitLivre
Date de parution09/05/2025
Poids297 g
Dimensions (épaisseur x largeur x hauteur)1,40 x 13,50 x 21,50 cm
Bernard Laurent est père de trois enfants dont la plus jeune, Véronique, née à Brest en 1978, est atteinte de mucoviscidose, la plus fréquente des maladies génétiques graves en France.Il fédère des énergies et soulève des montagnes pour la sensibilisation et la collecte de fonds en faveur de la recherche impulsée en Bretagne et en France. Cet engagement se fait en parallèle de la découverte du gène en 1989. Il contribue à la création du Projet d’Accueil Individualisé (PAI) et concourt à la mise en place du dépistage systématique des nouveau-nés en France.Ce récit témoigne de la puissance et de l’impact du partenariat patients-familles pour l’amélioration des politiques de prise en charge médicale et sociale. Un éclairage particulier est donné sur les décennies de lutte qui ont précédé l’apparition récente des premiers traitements actifs sur la cause de la maladie.En janvier 2025, la maladie, encore invaincue, ôte la vie brutalement à Véronique à l’âge de 46 ans au terme d’une vie dense, riche en expériences bien qu’immensément consacrée aux soins.