Ce livre est né d'une absence, celle d'une fille profondément aimée, partie trop tôt.Il rassemble des lettres écrites au fil du temps, où se tissent les souvenirs d’une vie, ses joies simples, ses élans, mais aussi les épreuves qui l’ont traversée.Ce n’est ni un témoignage médical, ni un discours sur le deuil. C’est le récit sensible d’un chemin partagé : celui d’une jeune femme, porteuse d'une légère déficience, qui affronte la maladie avec une force intérieure et une dignité hors du commun et celui de ses parents, de ses proches présents à ses côtés, pas à pas.Au cœur de la fragilité, une lumière affleure parfois. Ce que ces pages décrivent n'a pas de nom facile. Ce n'est pas de la bravoure. Ce n'est pas de la résignation. C'est une présence, obstinée, fragile, réelle.Ces pages s’adressent à tous ceux qui ont accompagné un proche dans la maladie, aux parents confrontés à l’impensable. Elles s’ouvrent aussi à ceux qui cherchent des mots simples et vrais pour continuer à faire place à la lumière.Car certaines présences ne s’éteignent pas.
