Informations pour les familles et les professionnels
Vivre avec un enfant présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) s'apprend au fil des jours, des semaines, des mois et des années en passant par les diverses étapes du développement, soit à l'entrée en milieu de garde éducatif puis à l'école primaire, et enfin lors du passage à l'adolescence puis à l'âge adulte. Depuis quelques années, un intérêt scientifique émerge pour les adultes présentant un TSA. Dans sa pratique, l'auteure, a développé une curiosité scientifique et clinique plus personnelle pour les adultes ayant un TSA. En effet, les enfants rencontrés au début de sa carrière ont grandi pour devenir des adultes épanouis. Elle a vu leurs parents et leurs fratries apprendre à vivre à leurs côtés. Elle a donc proposé, au cours des dernières années, aux étudiantes de niveau doctoral de son laboratoire de recherche, de s'intéresser à la qualité de vie de ces personnes, ainsi qu'à celle de leurs parents et de leurs fratries lors de cette étape développementale. Leur étude a constitué la base de cet ouvrage. Ainsi, le premier et le deuxième chapitre décrivent le TSA à l'âge adulte et les enjeux de ce trouble à cette étape de la vie. Les mesures de la qualité de vie sont présentées au chapitre 3, suivies, dans le chapitre 4, d'études tirées de la littérature scientifique portant sur la qualité de vie des familles dans un contexte où un membre de la famille présente un TSA. Le chapitre 5 est rédigé par des membres d'une équipe française du Laboratoire de psychopathologie et processus de santé portant sur les besoins des parents ayant un enfant d'âge adulte ayant un TSA et vivant à l'extérieur du domicile familial. Les chapitre 6 et 7 rapportent les résultats de deux études doctorales portantsur la qualité de vie des parents d'adultes qui ont un TSA puis de la personne qui présente un TSA. Le dernier chapitre relate les résultats de deux études doctorales portant sur la qualité de vie des soeurs et des frères qui vivent avec une personne d'âge adulte ayant un TSA. L'ouvrage est enrichi de témoignages recueillis auprès des parents, de la fratrie et de la personne qui présente un TSA. Ceux-ci rapportent leurs préoccupations, leurs questionnements, leur tristesse, leur fierté et leur joie.
