SBMA-ASX1 Vivre avec une myopathie

L’amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X est une maladie rare d’origine génétique qui touche quasi exclusivement les individus de sexe masculin. Elle se manifeste à l’âge adulte par une faiblesse musculaire progressive et des troubles hormonaux. On l'appelle aussi maladie de Kennedy, non pas du fait que le célèbre président en ait été atteint mais du nom du médecin américain qui l'a découverte. Cet ouvrage a pour but d’aborder cette maladie en présentant une information générale sur ce qui peut être fait sur le plan médical, psychologique, social et dans la vie quotidienne lorsqu’on en est atteint. Il fait aussi état des avancées de la recherche scientifique et médicale. Il est essentiellement destiné aux personnes concernées par la maladie de Kennedy, aux patients atteints de maladies neuromusculaires et à leurs familles, leur entourage et les aidants. Il apporte de nombreuses pistes pour vivre au mieux avec une myopathie. Cependant, il ne peut en aucun cas se substituer à l’avis d’un médecin, même si sa vocation est aussi de faciliter le dialogue avec l’équipe soignante.