Les biobanques

Aujourd'hui, il n'est guère un hôpital, un institut ou centre de recherche, etc. qui ne garde systématiquement tout échantillon « au cas où » l'on en aurait besoin. Mieux, toujours plus nombreux sont les États qui soutiennent la constitution de grandes collections nationales : en Islande, le Parlement a autorisé, en 1998, la création, par l'entreprise privée de Code Genetics, d'une grande structure destinée à rassembler des données de santé sur les quelque 280 000 Islandais qui ne s'y seront pas opposés ; au Royaume-Uni, les promoteurs de la « UK Biobank » espèrent persuader 500 000 personnes contactés par le biais du NHS (National Health Service) de mettre à disposition sang, urines et données médicales diverses (âge, sexe, habitudes alimentaires, antécédents médicaux, arbres généalogiques...). Entre économie de marché et santé publique, les « biobanques », par leur nouveauté et leur ampleur, apparaissent à la fois comme un précieux outil pour la recherche médicale et comme une source de vives inquiétudes. Pour cerner cette réalité aussi décisive pour l'avenir qu'elle est ignorée, cet ouvrage replace les biobanques dans leur contexte historique, scientifique, économique et juridique, interroge leur légitimité éthique et décortique les problèmes qu'elles posent en matière de propriété et d'accès à leur contenu.